Le CHU Amiens-Picardie mobilisé sur 19 des 23 filières maladies rares en France
Les centres de référence, regroupant des équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées, sont labellisés dans le cadre du Plan National Maladies Rares.
La dernière campagne de labellisation a reconnu au CHU Amiens-Picardie :
• 1 Centre de Référence des Maladies Rares (CRMR) pour le Centre de Référence des Maladies Rares pour les Anomalies du Développement Embryonnaire et Syndromes Malformatifs Nord de France (associé au centre de référence du CHU de Lille)
• 50 Centres de Compétences Maladies Rares (CCMR), les centres de compétences s’attachent à prendre en charge et à suivre les patients atteints de maladies rares à proximité de leur domicile. Ces structures jouent un rôle de diagnostic et tentent de proposer la meilleure offre de soins en lien avec les centres de référence. Chaque jour, notre CHU poursuit ses efforts pour que les patients touchés par ces pathologies profitent, au plus vite, des progrès de la recherche.
Les maladies rares prises en charge au CHU Amiens-Picardie
Liste des 19 filières dans lesquelles le CHU Amiens-Picardie est investi
• Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares (FAIIR) : 6 centres
• Malformations abdomino-thoraciques (FIMATHO) : 3 centres
• Maladies rénales rares (ORKID) : 4 centres
• Maladies rares endocriniennes (FIRENDO) : 6 centres
• Maladies rares de l’os et du cartilage (OSCAR) : 2 centres
• Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle (DEFISCIENCE) : 4 centres
• Maladies rares immuno-hématologiques (MaRIH) : 5 centres
• Maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte (FILFOIE) : 2 centres
• Maladies neuromusculaires (FILNEMUS) : 1 centre
• Maladies héréditaires du métabolisme (G2M) : 1 centre
• Maladies cardiaques héréditaires (CARDIOGEN) : 2 centres
• Maladies rares en dermatologie (FIMARAD) : 2 centres
• Complications neurologiques et sphynctériennes des malformations pelviennes et médullaires rares (NEUROSPHINX) : 1 centre
• Maladies rares de la tête, du cou et des dents (TETE COU) : 2 centres
• Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central (BRAIN TEAM) : 5 centres
• Anomalies du développement déficience intellectuelle de causes rares (AnDDI-Rares) : 2 centres
• Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse (MCGRE) : 1 centre
• Maladies hémorragiques constitutionnelles (MHEMO) : 1 centre
• Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR (MUCO-CFTR) : 1 centre
