Le Registre Cancer de la Somme : missions et fonctionnement

• La veille Sanitaire
• La recherche épidémiologique 
• Francim
• Méthodologie
• Collecte de données
• Les données collectées
• Les critères d’inclusion pour les différentes tumeurs
• Les données non prises en compte
• Les règles d’enregistrement et de codage

Qu’est-ce que qu’un registre en santé ?

Un registre en santé  est défini comme une structure assurant une collecte continue et exhaustive de données nominatives concernant un ou plusieurs événements de santé dans une population géographiquement définie, à des fins de recherche et de santé publique, par une équipe ayant les compétences appropriées.

Il existe deux types de registres du Cancer en France :
– des registres généraux, qui collectent des informations sur tous les cancers quelle que soit leur localisation,
– et les registres spécialisés, qui collectent des informations sur certains types de cancers uniquement (par exemple les cancers liés aux cellules du sang, les hémopathies malignes).

Le registre des cancers de la Somme est un registre général dont la première année d’enregistrement est 1982. Il recense tous les nouveaux cancers chez les personnes domiciliées dans le département de la Somme quel que soit l’âge et le sexe. Ce registre couvre en 2016 une population d’environ 575 000 habitants.

Quel que soit le type, chaque registre de cancer fait l’objet d’une évaluation tous les 4 ans par le Comité d’Evaluation des Registres ou CER

Cette évaluation garantit le maintien des compétences de la structure dans cette mission de collecte et prend en considération différents paramètres.
Ceux-ci portent sur :
– le processus mis en œuvre pour collecter les informations,
– la richesse et la qualité des informations obtenues. Qualité reconnue par l’IARC (courrier).
– les modalités de leur exploitation (ex : sécurisation de l’accès aux données) et les apports du registre en matière de santé publique et de recherche biomédicale.

Le CER est composé de personnalités qualifiées, sélectionnées sur appel à candidatures, son secrétariat est assuré conjointement par l’agence SPF, l’Inserm et l’INCa.

Le registre du Cancer de la Somme :
une double mission

La veille Sanitaire

Le registre a pour mission d’aider les institutions dans « la surveillance et l’observation permanentes de l’état de santé de la population… », à ce titre le registre est membre du réseau national de santé publique institué par l’article L. 1413-2 1° du code de la santé publique.  Cela se caractérise au niveau du registre principalement par le fait de permettre l’analyse des tendances longitudinales de survenue des cancers et de contribuer à la diffusion des données épidémiologiques disponibles sur le territoire français.

La recherche épidémiologique 

Francim

Le Registre du Cancer de la Somme appartient au réseau Francim.
Les premiers registres français ont été créés à partir des années 1975 sur des initiatives individuelles dans un double objectif de surveillance et de recherche.
En 1986, la création du Comité National des Registres (CNR) – remplacé en 2013 par le CER – a permis d’inscrire les registres dans une politique nationale de santé publique et de recherche. Les registres des cancers généraux et spécialisés qualifiés par le CNR se sont alors regroupés en association en 1991 au sein du réseau français des registres de cancer, FRANCIM (France Cancer Incidence et Mortalité).
Ce réseau a pour objectif :
– d’harmoniser les pratiques d’enregistrement,
– de coordonner et de faciliter les travaux réalisés par les registres de cancer existants,
– de fournir à la communauté les indicateurs épidémiologiques utiles à la connaissance et à la prise en charge des cancers en lien avec différents partenaires institutionnels.

Méthodologie

Collecte de données

Comme la plupart des registres français, les principales sources de données sont :

• les laboratoires d’anatomie et de cytologie pathologiques qui transmettent, ou mettent à disposition du registre, les comptes rendus des prélèvements effectués chez les patients ;

• les établissements hospitaliers publics et privés y compris les centres de lutte contre le cancer qui transmettent, ou mettent à disposition du registre, les informations provenant des dossiers médicaux :

– soit par le biais des données du Programme Médicalisé des Systèmes d’Information (PMSI) transmises par les Départements de l’Information Médicale (DIM),
– soit directement par les services hospitaliers, les services de radiothérapie et d’oncologie, les laboratoires d’hématologie, ou plus récemment, par les comptes rendus des Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP) ;

• les caisses des principaux régimes d’assurance maladie qui transmettent les listes des patients bénéficiant d’une Affection Longue Durée n° 30 (ALD 30) ;

• la structure de gestion du dépistage organisé du cancer du sein et du cancer colorectal pour le département de la Somme (ADEMA 80).

Certaines sources de données du registre du cancer de la Somme sont situées en dehors du département de la Somme, dans les départements et régions limitrophes et en région parisienne.

Les données collectées

La collecte de nouveaux cas est active, ce qui signifie qu’il appartient au registre de demander et de rechercher les informations auprès de ces différentes sources. Par retour au dossier médical, dans la majorité des cas, le registre recueille notamment pour chaque cas les données suivantes :

– l’identité, la date et la commune de naissance, l’adresse au moment du diagnostic
– la date de survenue du cancer (date du premier examen probant, histopathologie le plus souvent)
– le mode de découverte et la base du diagnostic
– le site anatomique (topographie) et le type histologique (morphologie) de la tumeur
– les noms des sources d’information et des médecins qui prennent en charge le malade
– les renseignements sur le statut vital du patient et la date des dernières nouvelles

Outre ces variables, le RCS enregistre des variables complémentaires liées au diagnostic (grade/différenciation, taille de la tumeur….), au traitement initial ou, pour certains sites anatomiques, des variables liées au stade tumoral ou aux facteurs pronostiques/histopronostiques

Les critères d’inclusion pour les différentes tumeurs

Les critères d’inclusion d’une tumeur survenant chez toute personne domiciliée dans la Somme au moment du diagnostic sont les tumeurs malignes et invasives lors de la première mise en évidence de la localisation primitive, ou, à défaut, lors de la mise en évidence de métastases de site primitif indéterminé (dans ce cas, le site primitif est déclaré « inconnu »).

Le registre du cancer de la Somme enregistre aussi :
– les tumeurs in situ quelle que soit la localisation,
– les tumeurs non invasives et bénignes de la vessie
– ainsi que les tumeurs bénignes intracrâniennes.

Les données non prises en compte

Les carcinomes baso-cellulaires de la peau ne sont pas enregistrés par le registre du cancer de la Somme.
Les récidives de tumeurs malignes et les métastases d’un cancer dont le site primitif est connu ne sont pas systématiquement enregistrées.

Enfin, les patients atteints d’une tumeur correspondant aux critères précédemment listés mais qui ne résident pas dans le département de la Somme au moment du diagnostic ne sont pas recensés par le RCS.
Ces critères d’inclusion des cas correspondent aux recommandations nationales et internationales pour l’enregistrement des cancers.

Les principales localisations

Les règles d’enregistrement et de codage

Les règles d’enregistrement et de validation suivent les recommandations internationales du CIRC, de l’ENCR et du réseau FRANCIM. Le codage du site primitif de la tumeur et de ses caractéristiques morphologiques suit les règles de la 3^ème version de la Classification Internationale des Maladies appliquée à l’Oncologie (CIM-O).