- Les aspects règlementaires du registre du cancer de la somme
- Information et droits des personnes atteintes de cancer
- > Guide à destination des médecins
- > Note d'information pour les patients
Législation et sécurité des données du Registre du Cancer de la Somme
Les aspects règlementaires du registre du cancer de la somme
Traitant des données de santé à caractère personnel, les registres sont encadrés par le Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD) en application depuis le 25 avril 2018. Le Registre est autorisé à collecter des données nominatives à des fins de recherche et de Santé Publique et doit se conformer au RGPD. Pour cela avec le délégué à la protection des données (DPO) du Registre du cancer de la Somme, le registre des activités de traitement a été rédigé, et l’analyse d’impact sur la vie privée a été réalisée.
La loi informatique et libertés n°78-17 du 06/01/1978 autorise les professionnels de santé à transmettre les données à caractère personnel qu’ils détiennent aux personnes nommément dûment habilitées et astreintes au secret professionnel au sein des Registres du cancer. Le Registre du cancer de la Somme est autorisé par la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) à recevoir les informations nominatives d’ordre médical pour l’enregistrement de routine des cancers (le 12/11/1985, n°102941, puis le 21/01/1998, n°998066).
Le Registre a reçu un avis favorable du Comité Consultatif sur le Traitement de l’Information en matière de Recherche dans le domaine de la Santé (CCTIRS) (le 22/05/1997, n°97009).
Seules les données totalement anonymes font l’objet d’analyses statistiques et de publications, ou sont adressées à des organismes de santé publique à des fins de recherche et de comparaisons géographiques des cancers en France et dans le monde.
Le Comité d’Evaluation des Registres (CER) a pour mission d’évaluer régulièrement les Registres en prenant en considération : les activités de surveillance et de recherche, le fonctionnement et la mise en œuvre des recommandations faites aux Registres. Ce processus garantit la constance des Registres concernant la qualité du recueil des données et de leur exploitation au fil des ans.
Information et droits des personnes atteintes de cancer
Chaque personne atteinte de cancer doit être informée que les informations relatives à son cancer peuvent être enregistrées dans la base de données du Registre à des fins de recherche et dans la plus stricte confidentialité. Le personnel du Registre n’a pas de contact avec ces personnes, c’est pourquoi la CNIL recommande que le médecin, impliqué dans la prise en charge d’un patient atteint d’un cancer nouvellement diagnostiqué, l’informe au moment qui lui semblera le plus opportun (recommandation du 27 novembre 2003 ; articles 36 et 37 du décret du 20 octobre 2005).
> Guide à destination des médecins
Une information collective sur les Registres de cancer est affichée dans les établissements de soin prenant en charge des personnes atteintes de cancer. Cette information est également disponible dans les livrets d’accueil ou sur les sites internet de certains établissements.
Une note d’information des patients destinée à être remise par les médecins précise la nature des informations transmises au Registre, la finalité du traitement des données, les personnes physiques ou morales destinataires des données, ainsi que les modalités d’exercice des droits des personnes concernées.
> Note d’information pour les patients
Conformément à la législation en vigueur, une personne atteinte d’un cancer dispose de différents droits sur ses données : droit d’accès, de rectification, d’opposition, et de limitation de leur traitement. L’exercice de ces droits peut se faire par l’intermédiaire du médecin traitant ou directement auprès du délégué à la protection des données du Registre (DPO) ou auprès du responsable médical du Registre :
• Le délégué à la protection des données du Registre est joignable à l’adresse mail suivante : [email protected]
• Le responsable médical du Registre est joignable par voie postale : Dr Bénédicte Lapôtre-Ledoux – Registre du cancer de la Somme, bâtiment de santé publique – Hôpital Nord place Victor Pauchet – 80054 AMIENS Cedex.
Un coupon d’opposition à télécharger ci-dessous est à renseigner et à renvoyer au médecin responsable ou au DPO du Registre du cancer de la Somme.
Si après avoir contacté le Registre une personne estime que ses droits ne sont pas respectés, cette personne peut adresser une réclamation à la CNIL en ligne ou par voie postale.
